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La enfermedad más rara del mundo. Mira lo que su papá hace para que su hijo no muera


Todo comenzó en el año 2011... Una pareja de Indiana, Estados Unidos, estaba en la espera de su pequeño. Faltaban muy pocos meses para su llegada, sin embargo las horas eran largas. Los padres no veían el momento de conocer a su bebé, la casa era completamente otra, el departamento de solteros ya no existía, ahora era un verdadero hogar. Todo lucía bastante ordenado, los colores en las cortinas eran distintos, pero lo mejor era ese pasillo que llevaba al cuarto del bebé. Cortinas blancas al lado de la cuna, alfombrado de azul y unos divertidos dibujos adornando la pared.  



El momento llegó, aquella madrugada la madre comenzó a sentir dolores muy fuertes.  De forma inmediata se dirigieron al hospital, y efectivamente la labor de parto estaba en proceso. Su esposo se quedó en la sala de espera. Sin embargo, se encontraba preocupado, las horas pasaban y no tenía noticias de su familia. ¿Algo malo pasó? 

Mientras tanto en el quirófano, Susan temía por la vida de su hijo. Los médicos no le pusieron anestesia general, así que estuvo consciente durante el parto, pero pensaba: ¿Qué está pasando? ¿Por qué no me dan a mi bebé? ¿Será normal que no haya llorado al nacer? Una y mil preguntas atormentaban su cabeza. No escuchaba claro, y sólo veía médicos susurrar y correr de un lado a otro; No tiene idea de cuánto tiempo pasó, pero fue una eternidad sin ver a su hijo, sin embargo, a lo lejos alcanzaba a distinguir que uno de los médicos hablaba con su marido ¿Por qué lloraba? Venían hacía a ella y una doctora los acompañaba. 


Le pidieron calmarse, lo cual obviamente alteró de forma considerada sus nervios. Los médicos explicaron que había problemas con su pequeño, que tenía que estar preparada para cuando lo viera por primera vez y que había muy pocas probabilidades de que sobreviviera. Susan no tenía idea de lo que pasaba lo único que quería era tener entre sus brazos a su hermoso bebé. Sin embargo debido a la condición del pequeño era imposible que lo hiciera. ¿Te imaginas lo que se siente haber cargado con tu bebé las 24 horas del día durante 9 meses y no poder cargarlo porque puedes lastimarlo?  Lo único que le quedó a ésta madre es observar tras un cristal, mientras sus lágrimas rodaban.  


El diagnóstico fue ictiosis, una enfermedad que produce escamas en la piel, "Si éstas escamas no se limpian constantemente, provocan la muerte" se les advirtió a los padres, a quienes además se les advirtió sobre las pocas expectativas de vida para su pequeño. 


Susan y su esposo, decidieron no tener miedo y luchar por la vida de su hijo y empezaron por llamarlo Evan que significa ¨guerrero¨. Gracias a los cuidados de sus padres, especialmente de su padre, quien abandonó su trabajo y montó su propio taller en casa para dedicar día a día varias horas de cuidado a su pequeño, ahora Evan es un dulce niño de 5 años de edad.  Su padre amorosamente lo baña cuatro veces al día ¨Es como si con cada baño, asegurara su vida¨ comenta el orgulloso hombre. 





Para la familia los hábitos de bañar a su pequeño son parte de la vida de cada uno de ellos; Papá, mamá y su hermano pequeño a quién le lleva un año y medio.  La diferencia entre los dos es obvia, Mientras Joan su hermano, ya empieza a dar sus primeros pasos, Evan sólo ha logrado gatear. 


Recientemente Evan empezó a ir al jardín de niños, para sus compañeros fue una sorpresa ver su aspecto y no hacer preguntas. Pero su padre se encargó de explicar su situación, y ahora la mayoría lo acepta, sin embargo, ha sido blanco de burlas en lugares públicos, lo cual le parte el corazón a su familia, quienes han aprendido a vivir con eso. 



Para ellos no hay nada más importante que ver la sonrisa de Evan, cuando eso sucede lo demás se olvida. Todas esas lágrimas, insultos, tristezas, miedos simplemente desaparecen y vuelven a vivir. No se trata de ocultar al pequeño, no es nada que  avergüence, es un niño que siente igual que tu hermano, primo, amigo o hijo, pero le tocó estar en un cuerpo que duele, no sólo por las escamas, también por las miradas. 


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